Alex SMA1 Bojovník

Alex SMA1 Bojovník

Pri vzniku projektu +BOX bolo prvoradým cieľom pomáhať bez fokusu na zisk. Po nastavení dostupnej ceny vrámci možností a rýchlej doprave zdarma sme chceli pomoc posunúť ešte ďalej. Už dlhšie spolupracujeme s mamou malého Alexa, ktorého možno poznáte pod pseudonymom SMA1 bojovník. 

Keďže ako RAZDVA pomáhame aj nezištne, Alexov mama nás s kampaňou oslovila ešte dávnejšie. Doteraz sme podnikli niekoľko krokov k tomu, aby sme pomohli. Na Alexa sme zároveň mysleli aj s projektom +BOX. Preto z každého nákupu venujeme časť sumy na jeho transparentný účet. 

Alexov príbeh

Alex Brdársky sa narodil 20. júla 2018 v Košiciach a trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA1). Táto diagnóza vedie k ubúdaniu svalových buniek (a teda schopnosti sa pohybovať) a následnej smrti do dvoch rokov dieťaťa. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny, prejavujú sa ťažkosti s prehĺtaním a neskôr aj s dýchaním. 

Pacienti so SMA buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť a chodiť, alebo ak aj áno, postupne túto schopnosť strácajú. Nádejou pre Alexa je nová a jediná génová terapia pre deti so SMA do dvoch rokov, dostupná zatiaľ iba v Amerike. Zameriava sa na genetickú príčinu SMA. Nahrádza funkciu chýbajúceho SMN1 génu novým génom SMN, pri ktorom môžu bunky motoneurónov, ktoré nezomreli, prežiť, fungovať a byť udržiavané. Alex by po podaní tohto lieku mohol dosiahnuť výrazne vyššiu kvalitu života. 

V Bostonskej nemocnici určili Alexa ako vhodného na podanie lieku Zolgensma. Cena samotného lieku Zolgensma je 2,1 mil USD. 

No Comments

Post A Comment